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viernes, 21 de junio de 2013

Los hermanos del niño con discapacidad


 
 
 
LOS HERMANOS DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD

 

¿QUÉ SIENTEN, QUE PIENSAN Y COMO LO MANIFIESTAN?



 

“Mientras tengamos un hermano o una hermana – bien sea que reconozcamos o neguemos el nexo fraterno – siempre habrá otro ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros.”

 

Stephen P. Bank & Michael D. Kahn, 1982a.

 

 

LA RELACIÓN ENTRE HERMANOS CON O SIN DISCAPACIDAD ES MUY IMPORTANTE
 

La importancia de las relaciones interpersonales dentro de la familia, su complejidad en cada uno de los miembros y las relaciones entre los hermanos, tiene efectos positivos y negativos tanto en hermanos sin discapacidad como entre hermanos en el que uno tenga discapacidad. En todas las familias estas relaciones son vitales para la adaptación psicosocial entre los hermanos. Pero esta adaptación psicosocial en el hijo sin discapacidad adquiere mayor importancia debido a que muchas veces puede afectarlo la atención al hermano con discapacidad, y los padres tendrían que intervenir y apoyar de diferente manera al hijo SIN discapacidad.


Muchas veces el hijo con discapacidad requiere apoyo en tiempo, recursos económicos, hospitalarios, educativos y terapéuticos. Este tipo de atención absorbe el tiempo de los padres que pueden descuidar sin querer a los otros hijos, generando emociones, que en ocasiones crean angustias, rabias, o celos.
 

Por otra parte, los hermanos del niño con discapacidad, tienen preocupaciones muy particulares (especiales). Se preocupan por el hermano, los padres, los amigos, ellos mismos, el entorno en que viven y que va a pasar con su vida adulta. Estas inquietudes están relacionadas con el respeto, la comprensión, la información y  la orientación. Cuando los hermanos desean ayudar en el cuidado de su hermano con discapacidad, es necesario adiestrarlos en cómo es la forma adecuada para ese apoyo, debido a que frecuentemente por no saber qué hacer, sobreprotegen al hermanito, limitando así su desarrollo y haciendo que el niño con discapacidad abuse de ellos.


Tanto los padres como los hermanos de niño con discapacidad requieren de atención especial, comprensión y apoyo, sin importar cuál sea la discapacidad, enfermedad o condición limitante que tenga el hermanito/a. La experiencia de tener un hermano con discapacidad es diferente para cada miembro de la familia. Los hermanos del niño con discapacidad también tienen varias emociones que necesitan expresar. En este sentido, los psicólogos o equipo de especialistas los ayudan a expresarse sin ambigüedad, propiciando la reflexión y apoyando a que los hermanos puedan hablar con franqueza acerca de sus sentimientos, sin preocuparse por no lastimar a los padres.


El periodo de aceptación del niño (hijo o hermano) con discapacidad es diferente en cada familia y será más corto, mientras más rápido busque apoyo.

 

 
 
EXISTEN CUATRO ETAPAS DONDE SE INCREMENTA LA TENSIÓN CON LOS PADRES:


  • ·         Cuando los padres saben que su niño tiene discapacidad.
  • ·         El momento de elegir la escuela.
  • ·         La adolescencia del niño con discapacidad.
  • ·         Cuando los padres envejecen y no pueden cuidarlo.

 

PREOCUPACIONES ESPECIALES DE LOS HERMANOS:

 
  • ·        El hermano con discapacidad
  • ·        Sus padres
  • ·        Ellos mismos
  • ·        Sus amigos
  • ·        La comunidad, especialmente la escuela
  • ·        La edad adulta (Cómo influirá en su vida adulta la discapacidad del hermano)

Las familias exista o NO un hijo con discapacidad son iguales y los sentimientos entre los hermanos se pueden vivir de la misma forma. Todas las familias son vulnerables y extremadamente fuertes a la vez. Los padres y las familias pueden sobrellevar los problemas, vivir con el dolor y convertir una situación difícil en una experiencia enriquecedora y llena de satisfacciones.
 

 
ASPECTOS POSITIVOS EN LOS HERMANOS.
  • Aprenden a satisfacer y sobrellevar el problema del hermano
  • Sienten placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano
  • Aprenden a sentir cariño y compasión por todos los seres con necesidades y aptitudes particulares.
  • Son más tolerantes frente a las diferencias.
  • Muestran altruismo y comprensión.

 


ASPECTOS NEGATIVOS EN LOS SENTIMIENTOS DE LOS HERMANOS con o sin discapacidad

 
 

No necesariamente se presentan todos los sentimientos, o se presentan en diferentes etapas de su vida. Estos sentimientos pueden ser hacia sus padres, el hermano, ellos mismos, sus demás familiares o el mundo en general. Principalmente los celos y la rivalidad son sentimientos comunes entre los hermanos y es necesario suprimirlos para una relación positiva entre ellos.

 

TEMOR: de contagio por lo que tiene el hermano; preocupación por el futuro de sus padres y hermano; temor al qué dirán; que pensara su cónyuge cuando se llegue el caso; tener un hijo con la misma discapacidad.

SOLEDAD: Rechazo social por tener un hermano así; Sentirse aislado de la familia, porque le hacen más caso al hermano; sentir que “esto” no pasa en otras familias.

IRA: Los hermanos de niños con discapacidad sienten más ira; los niños con hermano con discapacidad  sienten ira con los padres, con su hermano y con DIOS. Con la sociedad porque trate mal al hermano; y porque sientan que reciben menor atención que el hermano con discapacidad.

RESENTIMIENTO: Por el excesivo tiempo de atención al hermano especial; porque se reduce el tiempo de actividades sociales por atender al otro hijo; porque las exigencias paternas son mayores para los hijos que no tienen ningún problema.

VERGÜENZA: en algún momento de la vida pueden sentir vergüenza por su hermano con discapacidad; cuando hace cosas en público que los apena; cuando deben presentar al hermano ante sus amigos o novios; cuando usan aparatos ortopédicos que los apene.

CONFUSIÓN: Cuando se les asignan actividades que deben hacer los padres con el hijo con discapacidad; cuando son tratados de diferente manera que su hermano.

CELOS: De la atención y cuidados para su hermano, injusticias y desigualdades.

PRESIÓN: Cuando los padres se sienten defraudados por este hijo y exigen más a los hijos sin discapacidad.

CULPABILIDAD: Pueden sentirse culpables por su ira, sus celos y su hostilidad. Estos sentimientos se pueden reflejar cuando ayudan exageradamente al hermano.

FRUSTRACIÓN: Al tratar de establecer una relación “normal” con su hermano.

 

Es necesario que respetemos los  sentimientos de los hermanos y de ser negativos nos apoyemos con los profesionales, que comprendamos sus preocupaciones y les demos la información sincera, directa y comprensible para que entienda que pasa con el hermano con discapacidad, y que se le oriente (él requiere poder expresar sus emociones y sentimientos).

 

“He visto que cuando no se toman medidas preventivas los niños crecen con ideas muy equivocadas. Arman a su manera fragmentos de conversaciones que oyen por casualidad, y, sin saber lo que sucede, elaboran su propio esquema de las cosas llenando los vacíos con el producto de su imaginación..."
 
Lorrie Starr, 1984

 

Preocupaciones de los hermanos con un hermano con discapacidad:

  • Causa de la discapacidad
  • Los sentimientos de sus hermano (sufre, que piensa, me quiere, me reconoce, porqué es así)
  • Pronóstico
  • Servicios requeridos
  • Cómo ayudar
  • Lugar donde vive el hermano (casa, Institución)
  • El futuro
  • Tutela
  • Su propia familia
  • El compromiso permanente

Preocupaciones de los  hermanos hacia sus padres:
 
  • La comunicación con los padres
  • Los sentimientos de sus padres
  • El tiempo de los padres
  • La ayuda a los padres
  • Participación en la educación de su hermano

Preocupaciones de ellos mismos:

  • Sus sentimientos
  • La salud
  • La relación con el hermano


Preocupaciones con sus amigos:
 
  • Informar a sus amigos
  • Burlas
  • Aceptación de sus amigos
  • Relaciones con el sexo opuesto

 

La interacción entre los hermanos es de gran importancia para la socialización y el desarrollo en general. Es por medio de esta relación que aprenden el proceso de dar y recibir, aprender a compartir, y llegar a acuerdos. La relación fraternal desempeña un papel fundamental en la vida, con ellos compartimos, alegrías, tristezas, emociones,  secretos, etc., siendo esta nuestra primera relación social, desde edades muy tempranas y se prolongan durante toda la vida. De hecho, es la relación más larga, aún más, que con los propios padres (que puede durar entre 40 o 60 años), en los hermanos puede ser de 60 u 80 años (lo que vivan los hermanos). Se ha observado que algunas veces al final de la vida, cuando se han quedado sin sus  parejas e hijos, o si no tuvieron este tipo de relaciones, los hermanos vuelven a vivir juntos.


Actualmente también los divorcios son más frecuentes y los hermanos se unen más ante esta circunstancia. Sucede lo mismo en el caso de las madres solteras o las madres que tienen que salir a trabajar, dejando a los hermanos solos, en Instituciones o al cuidado de otros familiares, lo que fomenta aún más la unión entre los hermanos. Es por este motivo que se debe propiciar desde la edad temprana, una adecuada interrelación fraternal.


Es necesario que exista una adecuada comunicación entre los hermanos y los padres de familia. No debemos olvidar que en todas las familias existen disgustos entre los hermanos, tenga alguno o no tenga discapacidad. Estos desacuerdos son inherentes al desarrollo de los niños y los padres no deben de preocuparse sino darles atención permanente ayudándolos a superar los problemas de interacción y tener una actitud de colaboración,  respetando las individualidades de sus hijos.

 



 
Artículo basado en el libro:
 
El niño especial: el papel de los hermanos en su educación
Thomas H. Powell
Peggy Ahrenhold Ogle





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8 comentarios:

  1. La verdad es que los "hermanos" no estamos del todo solos, por lo menos en mi caso, siempre tenemos a la familia hay al lado, si bien no en todos los casos es así, en el mío particular, la labor realizada por los padres hizo partícipe a la familia y en su ausencia han seguido estando hay, como otro apoyo más.
    En otros casos que conozco, estos apoyos no son así (por diferentes motivos, distancia entre familiares, etc.) y la verdad es que es difícil ver como esa falta de apoyos condiciona mucho la vida del hermano, sobre todo cuando faltan los padres.
    Pero aun así, tenemos algo en común, entendemos como casi nadie a esos “niños”, desarrollamos un “idioma” muy particular que solo entienden dos personas, solemos ser más o menos responsables (según el día y el momento jejejeje) y como no, siempre seremos el hermanos feo de los dos, el guapo siempre será ese pedazo de “hermanito”…..jejejeje.

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    1. Si Miguel, muy cierto tu comentario, pero cuando ya esta en nuestras manos es aconsejable asistir a algún apoyo para poder liberarnos de ciertas emociones y empezar a disfrutar de esta relación, única , grande, fuerte y volverla Maravillosa. Y los patitos feos se vuelven cisnes, todo ser humanó tenemos grandes cualidades pero nos olvidamos de verlas y reforzarlas. Te deseo un lindo día y muchas gracias por compartir tus experiencias.
      Con cariño Mercedes

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  2. Buen trabajo, magnifico.Tengo como ejemplo mi caso, un adulto 33anos que es cuidado por su hermano de 23 mientras laboro en horas de la tarde como Terapeuta de lenguaje y modificacion de conductas. Siento que lo hace de mil amores, pero a la vez siente cansancio y lo entiendo;, como el manifieta le produce pena, lo ha aceptado, pero tambien le causa verguenza ante amigos recien conocidos.La situcion es incomoda y estoy tratando de buscar una residencia para mi hijo con autismo. Hace unos meses dicte una conferencia del Rol de los hermanos de personas con autismo dirigida, a padres , maestros, psicologos,medicos; donde precisamentos le communicaba como se sentian los hermanos de estos muchachos y que la verdadera responsabilidad era de los padres y una ayuda mas bien de recrecion, juegos, paseos etc de los hermanos.

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    1. Muchas gracias por tu comentario Diannis. Como se comenta en el artículo , es necesario buscar el apoyo emocional para el hermano que apoya a la persona con discapacidad. Si tienes más comentarios al respecto, con gusto lo podemos revisar en el siguiente correo: cybermami1@gmail.com
      Saludos.

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  3. que bello el pensamiento reflexivo que presentas al inicio..generar lazos y espejos para nuestros hijos....con mis pequeños me sucedió de forma repentina..llegó benjamín a nuestras vidas y nos transformo el día a día..y desde siempre que será hací..y los lazos no son tan fáciles ya que cuando hay rehabilitación de por medio para desarrollar las herramientas que necesita..los sentimientos se confunden cuando no se ven con amor..y hay es cuando se necesita tiempo y mucha paciencia para no solo ver que la discapacidad de mi hijo amado es solo física ..pero la mas triste y dolorosa es la discapacidad del alma de las personas que estaban a nuestro alrededor...solo el tiempo va diciendo y va enseñando...=)

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  4. Gracias por compartir tu experiencia, y así es, son lazos muy fuertes y aprenderán muchas cosas hermosas con Benjamín.

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  5. Hola! Gracias por este artículo! Les felicito por el enfoque y la manera de tratar un tema tan delicado. Me gustaría que me ayudaran a saber dónde y cómo puedo comprar el libro que citan, aquí en España. Les estaría MUY agradecida. Un abrazo y fuerza! : )

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  6. hola, tengo 15 años y con un hermnao con discapacidad. muchas gracias por esros articulos, ayudan mucho a enteder tu diaa dia, y saber como llevarlos. Mi hermano tiene aspenger y he sido una madre para el, y nunca he encontrado a alguen q me entienda, y mis padres no quieren aceptarlo, leer estas cosas ayuda a saber q no eres el unico q se siente asi :)

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